12 cosas que nunca debes decirle a un padre con autismo

Estos comentarios pueden parecer lo suficientemente inocentes, pero pueden afectar a quienes tienen hijos en el espectro del autismo.

Cómo hablar con los padres de un niño con autismo

Si es amigo o pariente de un padre cuyo hijo tiene autismo, puede ser útil aprender más sobre el trastorno del desarrollo. (Como el hecho de que el  TDAH y el autismo son dos trastornos diferentes). También es importante saber cómo brindar apoyo, y puede comenzar por aprender las cosas apropiadas para decirles a los padres de niños con autismo.

Eso es normal para su edad

Los padres de niños con autismo enfrentan una gran cantidad de problemas todos los días con sus hijos, desde negarse a comer ciertos alimentos hasta tener un colapso porque una etiqueta de una camiseta les toca la piel. Aunque estos comportamientos a veces pueden reflejar lo que consideramos comportamientos “normales” en otros niños, por lo general son mucho más pronunciados. Los padres de un niño con autismo son a menudo los únicos que ven las luchas de su hijo todos los días. Para un forastero, puede ser fácil hacer pasar los comportamientos como “normales”, pero para quienes los viven a diario, es una situación muy diferente. Dan Jones , autor de  Look Into My Eyes: Asperger’s, Hypnosis and Me ,  ha pasado los últimos 20 años trabajando con niños y adultos con autismo y sus familias. El mismo Jones tieneAsperger, una forma de autismo de alto funcionamiento . “La gente todavía dice que todo lo que estoy describiendo [sobre Asperger] es simplemente normal, pero me siento mejor con una etiqueta con la que puedo explicar las cosas, donde puedo describir grupos de cosas debajo de la etiqueta, en lugar de la parte en la que alguien se está enfocando ,” él dice. Aquí hay  18 mitos sobre el autismo que los médicos desearían que dejaras de creer .

En cambio, esto es lo que debo decir: ¿Puedes contarme un poco sobre las cosas que más le afectan todos los días?

Lo siento, debe ser muy difícil

Los padres con autismo ya saben lo difícil que puede ser la afección, pero no solo para ellos. Ven las luchas por las que atraviesa su hijo, y ahí es donde residen las verdaderas dificultades. La mayoría de los padres de niños en el espectro no quieren simpatía. En cambio, quieren saber que los demás no se apartarán de ellos cuando más los necesiten. Es posible que necesiten un hombro para llorar o un amigo que les dé unos minutos para que se sientan cómodos y respiren para reducir el estrés . A continuación se ofrecen algunos consejos sobre cómo aprender a respirar de forma saludable .

En su lugar, esto es lo que debo decir: puedo ver lo estresado que estás. ¿Que puedo hacer para ayudar?

Conozco a alguien con autismo, entonces lo entiendo

Si conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo. En otras palabras, como le dirán la mayoría de las personas en el espectro, o las personas que trabajan con los del espectro, no existe un estándar establecido para el aspecto del autismo.

“Algunas personas con autismo tienen poco lenguaje y requieren apoyo constante, mientras que otras tienen un lenguaje excelente y son altamente capacitadas e independientes”, dice  Geraldine Dawson , PhD, profesora de psiquiatría y directora del Centro Duke para el Autismo y el Desarrollo Cerebral de la Escuela de la Universidad de Duke. de Medicina en Durham, Carolina del Norte. “En todos los casos, sin embargo, las personas con autismo tienen dificultades para navegar por el mundo social y tienen algún tipo de comportamiento repetitivo. Los impedimentos sociales comunes en todo el espectro incluyen hacer poco contacto visual, dificultad para leer las señales sociales y tener problemas para formar relaciones sociales. Los comportamientos repetitivos comunes incluyen gestos motores, sensibilidad al sonido y la luz, y preocupaciones por temas e intereses específicos ”. Aquí están8 síntomas del autismo que todo padre debe conocer .

En su lugar, esto es lo que debo decir: sé que el autismo puede ser muy diferente en las personas. ¿Puede contarme cómo afecta a su hijo? Me encantaría saber más.

El autismo no era tan común hace unos años

Es cierto que el autismo se diagnostica con más frecuencia que hace unas décadas. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el autismo se diagnosticó en aproximadamente 1 de cada 150 niños en 2000, en comparación con 1 de cada 59 en la actualidad. Sin embargo, está lejos de ser un trastorno inventado. “Más investigación sin duda condujo a una mejor comprensión de la enfermedad”, dice  Oksana Hagerty., PhD, psicóloga educativa y del desarrollo que se desempeña como especialista en aprendizaje en Beacon College en Leesburg, Florida. “Pero la relatividad social también juega un papel importante ya que mejores condiciones económicas elevaron la percepción del estado de los trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del espectro autista (TEA) y los trastornos específicos del aprendizaje (SLD)”. En otros países económicamente desfavorecidos, estos tipos de trastornos se consideran “discapacidades de lujo”, dice Hagerty, porque no están equipados con los recursos necesarios para el diagnóstico.

En su lugar, esto es lo que debo decir: escuché que el autismo está en aumento. Me encantaría ayudarlo a crear conciencia sobre el trastorno para que más niños y adultos puedan obtener la ayuda que necesitan.

Por eso no vacuno a mi hijo

El posible vínculo entre el autismo y las vacunas que reciben los niños antes de los 5 años comenzó debido a un artículo de investigación fraudulento de Andrew Wakefield . Desde entonces, muchos padres han optado por no vacunar a sus hijos, por temor a que las vacunas aumenten el riesgo de que sus hijos desarrollen autismo, y algunos se apresuran a juzgar a quienes lo hacen. Sin embargo, según los CDC, se han realizado estudios legítimos que concluyen que no existe un vínculo entre las vacunas y el desarrollo del autismo . Los estudios han analizado todo, desde los antígenos (los compuestos que de alguna manera empujan el sistema inmunológico para obtener una respuesta) hasta los ingredientes de las vacunas, y los resultados han sido los mismos. Aquí hay otros mitos comunes relacionados con las vacunas .

En su lugar, esto es lo que debo decir: es posible que tenga diferentes creencias sobre las vacunas, pero sé que cada padre tiene la responsabilidad de hacer lo que crea que es mejor para el niño.

¿Está seguro?

Los criterios de diagnóstico para evaluar a las personas para el autismo, de acuerdo con el  Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales ( DSM-5 ) , son extremadamente completos. Implica el papeleo de los padres, maestros y especialistas, observaciones minuciosas del individuo, evaluaciones basadas en el juego y más. Aún así, el autismo suele ser criticado como un trastorno que se diagnostica con demasiada facilidad, lo que deja a algunos cuestionando la precisión del proceso de diagnóstico, a veces incluso acusando a los padres de presionar por un diagnóstico. Amy Hess, directora del programa en el Centro de Servicios y Transición para el Autismo (CAST) de la Universidad Estatal de Ohio en Hilliard, Ohio, admite que el proceso de evaluación de su hijo fue extremadamente difícil para ella. “Ver a nuestro hijo fallar aspectos del ADOS (Programa de observación de diagnóstico de autismo), así como otras pruebas, fue desgarrador”, dice ella. “Desafiamos los resultados, revisamos los datos y tuvimos dificultades para aceptar el diagnóstico, principalmente porque no queríamos el diagnóstico”. En otras palabras, no es algo que la mayoría de los padres se tomen a la ligera, y ciertamente no es algo que deseen para sus hijos. Aquí hay  13 cosas que los expertos desearían que la gente supiera sobre el autismo .

En su lugar, esto es lo que debe decir: ¿Puede explicar más sobre el proceso de diagnóstico? Me interesa saber más.

Deberías enseñarle modales

Puede ser increíblemente difícil enseñarle a un niño los modales del espectro, como decir “por favor”, “gracias” o incluso mantener los codos fuera de la mesa. “Por lo general, las habilidades sociales se adquieren casi inconscientemente porque nuestros cerebros están conectados para ser sensibles a las señales sociales, como las expresiones faciales y los gestos”, dice el Dr. Dawson. “Incluso los bebés pequeños responderán de manera diferente a una sonrisa que a un ceño fruncido. Las personas con autismo pasaron por alto estas señales, lo que dificulta la comprensión e interpretación del mundo social “.

Dado que los niños en el espectro no suelen tener la misma capacidad para imitar las habilidades sociales que los demás, la mayoría “aprenden habilidades sociales de una manera más basada en reglas y se benefician de la capacitación en habilidades sociales en la que se les proporciona instrucción explícita sobre cómo interpretar y responder al comportamiento social de los demás ”, dice el Dr. Dawson. Aunque las terapias consistentes pueden ayudar a algunos niños en el espectro a desarrollar modales, no existe un enfoque único para todos. Mientras tanto, los investigadores creen que los dientes de leche podrían ofrecer una pista sobre las causas del autismo.

En cambio, esto es lo que debo decir: ¿Qué debo hacer para ayudarlo a desarrollar los modales? ¿Qué estás haciendo en casa que funcione?

No será tan quisquilloso si le haces comer lo que comes

El autismo y los quisquillosos para comer generalmente van de la mano, pero es causado por mucho más que un padre que simplemente no obliga a su hijo a comer ciertos alimentos. “La alimentación exigente es muy común entre las personas con autismo”, dice el Dr. Dawson. “Puede ocurrir por diferentes razones, que incluyen aversión a ciertos sabores y texturas, preferencia por la rutina y la uniformidad en su dieta, o dificultad para masticar y tragar ciertos alimentos”.

Los retrasos en el desarrollo pueden afectar la forma en que los niños en el espectro ven y disfrutan de la comida. Para algunos, intereses extremadamente limitados pueden convertir cada comida en una batalla. Las dificultades del procesamiento sensorial pueden hacer que un niño en el espectro se sienta como si una comida bien balanceada fuera un castigo, más que una experiencia placentera y nutritiva. Hablando de comedores quisquillosos: ¿su hijo solo quiere comer pasta? He aquí por qué en realidad está bien .

En su lugar, esto es lo que debe decir: ¿Qué comidas son sus favoritas? Tal vez pueda darte algunas ideas nuevas sobre formas de prepararlas que a ella le gusten.

El autismo es una excusa para los malos comportamientos

El autismo es un trastorno diagnosticado clínicamente. Muchos padres de niños en el espectro pueden explicar ciertos comportamientos negativos, como la agresión o los colapsos, que son comunes entre las personas con autismo, porque absolutamente lo son. Sin embargo, no significa que estén tratando de minimizar su gravedad. Es fácil para los padres sentirse impotentes cuando se trata de comportamientos desafiantes en niños en el espectro. Las tareas diarias aparentemente simples para otros niños pueden ser extremadamente desafiantes para aquellos en el espectro. “Los padres deben elegir sus batallas”, dice el Dr. Hagerty. “Evitar la palabra ‘malo’ y ceñirse a la palabra ‘justo’, en cambio, ahorrará mucha energía tanto para el niño como para la familia”. Vea las 8 formas en que puede aliviar su ansiedad cuando envía a su hijo al jardín de infantes.

En cambio, esto es lo que debo decir: he oído que el autismo puede presentar muchos comportamientos desafiantes. Si alguna vez quieres desahogarte, estoy aquí.

Ella solo necesita un poco más de socialización.

La socialización es un tema delicado para muchos padres con autismo. Aunque saben la importancia de estar cerca de otras personas, puede ser desgarrador ver a un niño con autismo luchar para socializar. No es tan simple como darle más oportunidades para hacerlo. Hess dice que las personas con autismo suelen formar parte de grupos sociales dirigidos por terapeutas. Estos grupos brindan oportunidades sociales al tiempo que permiten que el terapeuta y otros participantes guíen a las personas para que capten señales sociales importantes y utilicen las técnicas sociales adecuadas dentro de un grupo. Se trata de darles a los que están en el espectro oportunidades para navegar por escenarios sociales, pero hacerlo a su propio ritmo para no abrumarlos provocando ansiedad. Lea cómo es vivir con una ansiedad paralizante .

Esto es lo que dicen en su lugar: yo puedo decir s que tiene un tiempo difícil en situaciones sociales. ¿Qué puedo hacer para facilitarle las cosas?

Su comportamiento está fuera de control

Los padres de niños en el espectro son muy conscientes de las consecuencias de los comportamientos de sus hijos. Sin embargo, se necesita tiempo para abordar esos comportamientos debido a las condiciones de salud subyacentes que a menudo acompañan al trastorno. Janet Lintala , DC, autor de que ONU-Receta para el Autismo: un enfoque natural para un más tranquilo, más feliz, y el niño más centrado, y fundador de la salud del autismo, el autismo es una madre sola. Los niños con autismo “no nos están haciendo pasar un mal momento, lo están pasandoes un momento difícil y se necesita una mayor comprensión de lo abrumador que puede ser su mundo ”, dice el Dr. Lintala, y agrega que hay una gran cantidad de terapias disponibles que pueden ayudar a los niños en el espectro ya sus padres a superar los comportamientos negativos. Esas terapias incluyen análisis conductual aplicado , terapia cognitivo-conductual y juegos de roles sociales. Sin embargo, puede ser un proceso largo, especialmente cuando muchos problemas sensoriales a menudo deben abordarse antes de que otras terapias puedan comenzar a progresar.

En su lugar, esto es lo que debe decir: ¿Qué piensan sus terapeutas sobre su progreso? ¿Han sugerido algo nuevo para probar?

Me parece completamente normal

Como madre de un niño en el espectro, la Dra. Lintala admite que este tipo de comentario no solo la hace sentir incómoda, sino que también le avergüenza la persona que lo dice. Como médica, maneja este tipo de comentarios con sinceridad y los usa como una oportunidad de enseñanza: “Mantengo mi voz tranquila y sin prejuicios, y hago una pregunta simple como, ‘¿Qué esperabas? o ‘¿Cómo crees que es el autismo?’ ” ella dice. “Esto conduce a una exploración de su concepto de autismo y me da la oportunidad de romper los estereotipos con suavidad”. El Dr. Lintala dice que los nuevos avances en genética están revelando que, quizás, aquellos en el espectro están simplemente en un lado del espectro “normal”, con una amplia gama de problemas de salud que presentan los desafíos que vemos en las personas con autismo. En otras palabras, no existe una definición de “normal, ”Y tampoco hay ninguna razón para considerar a una persona en el espectro como otra cosa. Vercómo su estrés afecta a sus hijos

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